怎么申请罕见病救助公益基金

1. 怎么申请罕见病救助公益基金

2. 在我国，罕见病群体的现状如何？国内有哪些救助途径？

中国从1999年开始在一些相关的法规中提到罕见病药品注册、临床试验和审批管理，但却没有具体的操作细节。除此之外，在病人用药和治疗、社会保障方面还没有一部针对罕见病的综合性法律。

从2006年全国人大代表孙兆奇第一次在全国人大会议上提交罕见病相关提案之后，每年包括瓷娃娃罕见病关爱中心在内的机构和个人（主要是医学背景的人大代表或政协委员）都向政府部门开展政策倡导，呼吁中国尽快出台罕见病法律。

令人欣慰的是，中国的有些省市在罕见病政策上首先走出了一步。2011年，上海在上海市少儿住院互助基金中对戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症等四种罕见病儿童给予每年不超过10万人民币的救助（2012年额度提高至20万人民币每年）。2011年设立了上海医学会罕见病专科分会。

山东省医科院成立罕见病重点实验室开展罕见病研究，最新消息，山东省即将设立省级的罕见病救助基金对罕见病患者开展社会救助。2011年10月，安徽省铜陵市出台罕见病医保新办法，从门诊、药物、转院三方面给予罕见病患者特殊照顾。

山东青岛市2012年7月颁布实施《关于建立城镇大病医疗救助制度的意见（试行）》，对重大疾病、罕见病的特殊用药社会保障政策进行积极的探索。

而在中国，单病种来看，目前血友病是众多罕见病中医疗保障政策最多的疾病，在中国东部和中部大部分省份都已经对血友病治疗进行了不同程度的医疗保障，在各个省都建立了省级血友病诊疗和登记中心，日前卫生部刚刚针对血友病等几种大病开始推行更大范围的医疗保障政策试点。

当然，罕见病法律的制定需要至少卫生部、社会保障部、财政部以及民政部4大部门的协调，另外一部罕见病法律的执行必须要有，对目前中国现有的罕见病群体及发病率有充分的医学病理的研究和统计，必须建立罕见病的诊疗和科研中心，必须有必要的医生和充足的药物，必须要有财政支付能力及中央财政结算方式。

3. 瓷娃娃罕见病关爱中心的项目介绍

 Info&Advice为病人提供综合信息是协会最基本的工作，通过瓷娃娃热线、网站、论坛、QQ群、期刊等形式，与医学专家联合向病人群体及其家属提供医疗咨询、心理支持、接收处理求助信息等，并形成良好的病人互助网络。目前已经直接覆盖全国各地近1000个脆骨病家庭。 Education公众对于脆骨病等罕见病群体缺乏了解，罕见病知识的宣传教育变得非常重要，本中心通过面向高校及社区宣讲、瓷娃娃画展、义卖、讲座、媒体参与等形式广泛普及疾病知识及群体状况，目前已经累计开展100余场活动，发放资料近2万份。 Newsletter这是一份面向脆骨病病友及其家庭的综合性期刊，主要内容涉及医疗、护理和关怀、病人及家庭的交流、教育、法律以及就业保障等相关信息，是一份能真实反映脆骨病群体声音以及为脆骨病群体提供信息交流和分享的民间刊物。每期都免费邮寄给病人、家属、公益组织、医生等相关组织和个人。每期印刷1500本，而且在各大网站发布电子版本供更多人阅读和下载。 One Help One(OHO)这是一个针对贫困家庭脆骨病儿童开展的救助项目，协会为贫困家庭找到一个爱心人士对其提供资助，资助额度为每月100-200元不等，主要用于改善受助儿童的生活、教育环境，该项目的特点是长期性、小额性，捐助款由资助方直接发放给受助家庭，大大增加了透明度和可信度，目前已经资助了100个家庭。 Medical Aid For OI Patients这是一个针对18周岁以下、家庭极度贫困而且需要进行治疗的脆骨病患者开展的医疗救助项目。目前，大部分脆骨病患者的家庭生活极其困苦，因病致贫现象极为普遍，许多家庭无法负担患者的医疗费用，该项目针对病友的药物和矫形手术两种治疗方式，为申请合格的病友提供一次不多于1万元的医疗费用，促使病友能尽早解除身体和心理的痛苦。具体的项目介绍及申请方式请访问网站或电话咨询。 Rare Disease Network国内罕见病群体的问题并没有得到政府、社会的关注和重视，瓷娃娃通过各种形式向社会呈现该群体的困境和需求，呼吁政府、社会在医疗、教育、就业、救助等方面给予更多的关注和支持，我们试图通过联合国内罕见病组织以及群体的力量，提供针对这个群体的积极解决方案，目前主要的工作有：《中国罕见病》杂志出版、罕见病政策倡导、罕见病组织互助网络建设、罕见病在线网站等。“梦想支点”计划Dream Aid Plan“给我一个支点，我将撬动整个地球”，罕见病患者也可以这么大声的呼喊。“梦想支点”计划将支持16周岁以上的罕见病患者实现自己的梦想计划，创造属于自己的人生价值，该计划资助的方向主要是奖学金、技能培训、创业启动金、爱巢“缘”建4大领域，为符合条件的申请者提供一次10000元以下的小额资助。目前正在执行的是“儿慈会”奖学金计划。 National Conference For OI Patients这是瓷娃娃罕见病关爱中心每两年举办一届的全国性会议，“2009特仑苏首届瓷娃娃全国病人大会”已于2009年11月7日-9日在北京隆重举办，共有200多位来自全国各地的病友及家属参加，这是第一次全国性的脆骨病患者聚会，在推动医疗、教育、就业、关怀等方面具有积极的作用，为脆骨病以及罕见病工作揭开历史性的一页！梦想已经启航，前方道路需要您来照亮，第二届瓷娃娃全国病人大会将于2011年开启，现面向社会各界寻求资助！ Policy&Law由于目前国内还没有相应的政策法律来保障罕见病群体的权益，缺乏有效的医疗保障和社会救助，患者的教育、就业歧视现象非常严重，瓷娃娃协会积极开展在医疗、教育、就业方面的法律咨询、法律援助、公益诉讼，联合其他罕见病组织开展政策倡导，呼吁政府尽快出台罕见病政策。协会已经通过与高校协调、召开法律研讨会、两会提案、政策倡导、媒体参与等形式开展了大量相关工作。已经与亦能亦行残障研究所合作开通法律援助热线。 Investigation&Research开展针对成骨不全等罕见病患者生存状况的调查研究和罕见病群体在医学、政策、法律方面的研究，08年已经完成了中国第一份《成骨不全症患者的生活状况调查报告》，以及翻译编辑多部医学文献，并印刷出版了《成骨不全症指南》。 Volunteers Development志愿者是瓷娃娃发展的重要组成部分，我们本着“参与、专业、互助、快乐”的原则来管理和发展志愿者的工作，目前有来自全国各地200多位志愿者，经过多次培训后分别在翻译组、电影沙龙组、期刊组、宣讲团、设计组、网络组、病房关怀服务组7个小组参与志愿服务。08年7月份经过志愿者共同讨论、修订的《志愿者工作手册》是一份完整的工作指南。建有志愿者QQ群、邮件组、例会等交流平台。瓷娃娃还会每年评选“卓越贡献”志愿者、“铁锈志愿者”、“最具锈迹”志愿者3大奖项。 China-Dolls Fund For Rare Disorders瓷娃娃罕见病关爱基金是由瓷娃娃罕见病关爱中心于2009年8月发起，在中国社会福利教育基金会名下正式设立的，为开展救助成骨不全症等罕见病患者及家庭的相关医疗救助、社会关怀服务工作而设立的专项基金。是中国第一个专门服务于罕见病群体的专项基金。目前正在实施的项目有《医疗救助项目》、《“梦想支点”计划》、《大礼包》、《中国罕见病》期刊等。2009年11月，影视明星曾黎女士、果静林先生被聘任为瓷娃娃罕见病关爱基金爱心大使。我们身边的每一个家庭，都有可能孕育生命，面临生命的传承。而在生命传承过程中，面临基因缺陷的风险概率对每个人来说都是一样的。生命传承的缺陷，让我们用爱弥补。

4. 帮助精神疾病患者进行康复的公益组织有么？

牡丹江市心康园互助服务中心成立于2016年，是牡丹江市民政局批准的非营利性、公益性、服务型社会团体组织。中心团队由社会工作者、社会爱心人士、心理咨询师、康复师、专业的精神科医护人员等构成跨专业团队，从不同角度，全方位、多层次为社区居民及精神疾病患者提供优质的康复互助服务。心康园互助服务中心是牡丹江地区第一家为精神残疾者、社区居民提供心理健康和精神卫生康复互助服务的社会团体。

5. 常见的罕见病都有什么？

随着世界公益事业的进行，越来越多的罕见病被人们所了解，那么目前世界上常见的罕见病有哪些呢？下面为大家整理出了六种常见的罕见病。 1、白化病。是由于不同基因的突变，导致黑色素或黑色素体生物合成缺陷，从而表现为皮肤、眼睛、毛发等色素缺乏的一种遗传病症。白化病患者的皮肤和毛发呈白化现象，易晒伤、大多有眼球震颤、怕光、低视力等现象，目前无有效的治疗方法。 2、肢端肥大症。是脑下垂体因增生或肿瘤而引起生长激素分泌过多引起的皮肤及骨骼异常增生性疾病。未成年人发病引起巨人症，成年人发病表现为皮肤弥漫性肥大增厚，面部皮肤纹理增粗，皱纹加深，鼻唇沟增宽，舌、嘴唇变厚。同时垂体肿瘤压迫导致器官病变且恶性肿瘤发生率也会相应增加，寿命缩短。发病率6～18人/百万。 3、特发性肺动脉高压病。是一种罕见的心血管病，发病率每年1～2人/百万，女性发病率较高。60%的患者表现为呼吸困难、气喘、胸痛等，病情严重的出现心包积液，导致右心衰竭，只能卧床不起。患者平均年龄在30岁左右，目前是不可治愈的重度慢性疾病。 4、苯酮尿症。缺乏丙酮酸羟化酶，苯丙氨酸只能靠转氨生成苯丙酮酸，患者尿中排出大量苯丙酮酸。苯丙酮酸堆积对神经有毒害，使智力发育出现障碍。新生儿患病的机率约是5万分之一，一年约有6～7个患有此种病症的新生儿出生。 5、线粒体病。是由线粒体DNA或核DNA缺陷引起。基因缺陷导致了线粒体呼吸链上的功能蛋白或结构蛋白发生改变，丧失了原有的功能，使能量合成受阻，从而出现一系列的症状，常见的有癫痫、偏头痛、痴呆、偏盲、四肢酸痛且活动后乏力明显、视力下降、眼睑下垂、神经性耳聋以及身材矮小、糖尿病、心肌病、白内障等。
6、血友病。血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。

6. 爱心人寿有一个爱心·德国夏里特儿童罕见病中心靠谱吗？

夏里特大学医院（Charité）隶属于柏林洪堡大学和柏林自由大学，拥有300余年的悠久历史，是欧洲最大的大学医院之一，也是排名第一的德国的医学研究机构，历史上有超过一半的德国诺贝尔生理学或医学奖获得者来自夏里特大学医院。罕见病，是指发病率很低的疾病，也称为“孤儿病”，多发生于儿童，确诊难，缺乏有效的治疗手段。爱小心门诊与罕见病诊治水平世界领先的德国夏里特大学医院合作，建立了“爱心·德国夏里特儿童罕见病中心”，开设罕见病专病门诊，患有罕见病及疑难病的患者可在罕见病专病门诊就诊，进行病情评估和初步治疗。

7. 帕特里克·奎恩去世，罕见病可以以什么方式让世人记住？

帕特里克·奎恩去世，罕见病可以以什么方式让世人记住？
一、帕特里克·奎恩是怎么去世的？最近大家都非常关注冰桶挑战的发起人帕特里克奎恩的去世，这位冰桶挑战的发起人在冰桶挑战的时候引发了非常大的一场冰桶挑战狂欢，但是他却在今年37岁的时候失去了自己的生命，他去世的原因是由于在2013年的时候患上了一种神经系统疾病，这种神经系统疾病就是大家经常所说的渐冻症，渐冻症是一种不可治愈的神经系统疾病，如果一个人被诊断为渐冻症的话，那么他剩余的时间就不多了，大部分的寿命都得都在三到四年左右，所以冰桶挑战者的发起人奎恩也就这样失去了自己的生命，让赶很多的人感到非常的可惜，因为他只有37岁，年纪还非常轻。

二、他所患的是一种什么病？渐冻症这种病是一种神经系统疾病，患上这种病的人一般都会出现身体瘫痪，而且，特别是四肢以及面部肌肉等等部位就会出现逐渐僵硬的状态，这种病的发病原因，直到现在都没有一个明确的方向，大部分的讨论点还是在于应该是遗传的，患上渐冻症的人寿命往往都只剩下二到六年，再过了二到六年之后，他们就会面临死亡，这种病一般是很难被诊断出来的，而且进展非常的缓慢，所以这种病是没有办法去预防的，对人类的危害非常的大。

三、患上这种病的人还有救吗？渐冻症是一种没有办法治好的病因，为他是遗传或者是基因变异等原因造成的，到现在还没有一个明确的说法，所以患上这种病的人只能够通过药物来延缓病情的发展，在病人出现渐冻症相关的一些症状的时候，可以去医院进行检查，在确诊之后，需要通过饮食以及药物治疗来让病情缓解一点，但是根本不能根治，我们知道的比较著名的渐冻症患者就是霍金，这么有名而且比较有钱的人都不能够治好渐冻症，这就足以说明这种病的危害是非常大的，而且由于这种病病例不多，因此对这方面的研究也不是太多。相信随着医学的不断发达，这种病在将来也可以被治好。

8. 水滴互助是不是骗人的？既然是一个公益互助组织，为啥交了钱之后，他们不停发广告给你催你不停地交钱？

你不知道有一种叫合法传销的东西吗？